Avis sur l’accompagnement des personnes âgées en fin de vie et celui de leur entourage familial et professionnel

La Fondation de France a souhaité entendre l’avis de l’Association PDAP sur l’accompagnement des personnes âgées en fin de vie et celui de leur entourage familial et professionnel.


Notre association a répondu à trois questions posées par la Fondation de France qui rejoignent bien le projet pour lequel notre association a été récemment créée.

Question FdF : Quelles sont les avancées les plus significatives de ces dernières années concernant la fin de vie, la mort et/ou le deuil, les soins palliatifs ? Les reculs ? Les statu quo ?

PDAP : nous observons deux mouvements successifs se contrariant quelque peu. D’un côté, la mort a été de plus en plus médicalisée au long des dernières décennies, passant progressivement de la sphère domestique et intime au monde de la santé (plus que 26% de décès à domicile en 2016, selon l’INSEE[1]). D’un autre côté, depuis vingt ans, les débats sociétaux sur les valeurs s’inscrivent de plus en plus systématiquement en termes de droit(s) ; le sujet de la fin de vie est représentatif de cette tendance.

Ainsi la loi dite Clayes-Leonetti du 2 février 2016 a-t-elle instauré un droit à l’apaisement de la souffrance autant que le savoir médical le permet ; elle a créé un droit particulier à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, et plus largement un droit aux soins palliatifs lesquels sont étendus au « soutien de l’entourage ». Elle a aussi explicitement affirmé pour la première fois le droit « de refuser ou de ne pas recevoir un traitement » et renforcé le rôle de la personne de confiance comme interprète de la volonté du patient privé de parole. Mais le plus manifeste d’une tendance à ce que le droit prenne le pas sur la médecine est le caractère désormais quasi-obligatoire pour les personnels de santé des directives anticipées sur la fin de vie.

Nous saluons l’ouverture de tous ces droits comme autant d’avancées pour les aînés et leurs proches ; mais nous voyons déjà les germes d’un recul dans la manière dont une partie des professionnels tournés vers le grand âge s’est emparée des directives anticipées, ce droit qui d’une certaine manière englobe tous ceux qui ont été rappelés précédemment.

Selon notre expérience d’association pilotée par des avocats, il est en effet indispensable de distinguer le fait de disposer d’un droit et celui de l’exercer effectivement. Autant c’est une véritable avancée de permettre à la très petite minorité des Français souhaitant maîtriser sa vie jusqu’au bout de pouvoir contraindre la famille et les professionnels à exécuter ses volontés, autant les discours souvent entendus aujourd’hui poussant avec insistance à rédiger ses directives anticipées nous paraissent mal inspirés.

Mal inspirés car ils passent sous silence que nous changeons au long de notre vie et que multiples sont les exemples montrant une personne se sachant sur la fin énonçant des volontés qui n’étaient pas celles de naguère. Où est alors dans le temps le citoyen à la volonté autonome ? Le problème s’est considérablement amplifié depuis 2016, ces directives ayant désormais une validité illimitée.

Discours mal inspirés aussi car plutôt que de placer le comportement vertueux du côté de la maîtrise intégrale de son destin, on peut tout aussi bien le voir dans l’acceptation d’une certaine dépendance d’autrui, autrement dit dans un lâcher prise et un consentement à s’en remettre aux personnels de santé et à ses proches pour sa fin de vie. La liberté ce peut être aussi bien de ne pas choisir que de choisir les conditions de ses derniers moments.

Mal inspirés encore car tenter de culpabiliser ceux qui ne rédigeraient pas de directives anticipées revient à alimenter le moulin de la défiance généralisée qui tend à miner notre société. Nous avons besoin de nous faire confiance mutuellement, à l’égard des professionnels du soin, et des proches qui nous connaissent bien.

Mal inspirés enfin car les directives anticipées sont un instrument juridique médiocre. Il est en effet très difficile d’exprimer de manière claire et efficace la façon dont l’on voudrait être médicalement traité au bout de sa vie quand on n’y est pas encore : compréhension très limitée des techniques médicales, ignorance du contexte précis dans lequel la question se posera, tendance à écrire des directives inopérantes comme : « Je refuse l’acharnement thérapeutique » alors que la loi interdit déjà cet acharnement, ou « Je ne veux pas souffrir » alors que cette volonté peut être soumise à de multiples interprétations

Nous pensons pourtant que les directives anticipées sont un support important pour accompagner la fin de vie, mais dans la seconde fonction majeure du droit qui n’est pas de contraindre mais de débattre de manière constructive. Nous précisons cet avis en réponse à la question suivante.

Question FdF : Selon votre expérience, quels enjeux vont devenir cruciaux dans les années à venir ?

PDAP : trouver des moyens fluides et courants de parler de LA/sa mort ou plus exactement de parler de LA/sa fin de vie pour alléger l’angoisse montante à ce sujet des aînés et de leurs proches, et aussi pour prendre en compte les professionnels qui sont confrontés quotidiennement à cette réalité.

En ce sens, encourager et aider à discuter du droit à rédiger des directives anticipées est un moyen pertinent, en particulier avec les proches. Leur simple évocation aide à surmonter la difficulté générale aujourd’hui à parler de la mort en tant que telle, en particulier en présence d’un aîné, alors qu’échanger en termes de droits de/droits à … est devenu la manière courante de réfléchir sur des valeurs.

La fin de vie est un domaine particulièrement approprié pour révéler cette réalité méconnue que la fonction du droit n’est pas seulement d’imposer ou de contester, mais aussi bien de chercher ensemble dans une situation concrète ce qui paraît juste pour une vie bonne. Et nous incluons dans la vie bonne la facilitation pour nos aînés de l’expression, de la compréhension et de l’acceptation de leurs choix personnels.

Pour notre association, soutenir tout processus aidant à « parler la mort » répond à l’enjeu crucial des années qui viennent de l’inclusion des personnes très âgées dans la société jusqu’au bout de leur vie.

A cet effet, le droit aux directives anticipées et les obligations qui en découlent sont une douce manière d’ouvrir la réflexion dans des moments cruciaux, comme les débuts d’une grave maladie ou bien l’entrée en EHPAD.

Mais le choix concret qui serait finalement à favoriser dans la majorité des cas, serait la désignation d’une personne de confiance, après avoir mieux compris son rôle, juridiquement renforcé en 2016. Généraliser ce choix s’inscrirait dans cet autre enjeu crucial qu’est le renforcement du sentiment de confiance entre concitoyens alors que celui-ci tend à se dégrader dangereusement.

Question FdF : L’apport de soutien (financier, méthodologique, mise en réseau …) par une fondation privée peut-il contribuer à répondre à ces problématiques ? Si oui, de quelle manière ? Si non, pourquoi ?

PDAP : les suggestions ci-dessus requièrent pour les professionnels du temps, de la méthode et de l’imagination ; à nos aînés et à leurs proches, elles demandent un cadre approprié.

Pour les professionnels, une fondation privée peut ce que la Fondation de France fait déjà aujourd’hui : soutenir puis faire connaître les rares initiatives originales, en marge des usages, dont on pourrait voir sortir un jour la méthode populaire pour vivre ensemble les temps autour de la fin de vie.

Vis-à-vis des particuliers, une fondation privée pourrait aider à la création de temps de rencontre entre personnes âgées et proches avec l’intervention ponctuelle de professionnels. La visée de ces rencontres serait que la fin de vie et la mort soient davantage objet d’échanges et que le fardeau des choix très difficiles soit porté à la fois par l’aîné, ses proches et les personnels de santé. Ces problématiques pourraient ainsi être vécues comme un temps particulier et fort de vie sociale.

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[1] https://www.insee.fr/fr/statistiques/3134763